Bursa Otizm Derneği Başkanı Kanberoğlu: Biz gözü arkada anneleriz*

İstanbul Büyükçekmece’de özel bir bakımevinde kalan otizmli 20 yaşındaki genç bakım evi çalışanları tarafından geçtiğimiz temmuz ayında uğradığı şiddet sonucu hayatını kaybetti. Yaşanan olayın ardından akıllara özel bakım gereksinimi duyulan bireyler için açılan bakım evleri ve rehabilitasyon merkezlerinde denetimin nasıl sağlandığı sorusu geldi. Bakım verenlerin endişeleri ve çözüm beklentileri de gündeme gelirken biz de Bursa Otizm Derneği Başkanı Emel Kanberoğlu ile otizmli çocukların ve ailelerinin yaşadıklarını konuştuk. 

*Bu haber için dernek binasında yaptığımız görüşmede bakım verenler olarak sadece anneler bir araya gelebildi. Ebeveynler ayrı olmakla birlikte, bakım verme yükünü anneler üstlenmişti.

Geçtiğimiz günlerde İstanbul'da yaşanan bir elim olay var. Yaşanan olay sonrası ailelerde ne gibi tepkiler oluştu? 

Aileler son derece üzgün. Evlatlarımız hakkında gerçekten bizim zaten kaygılarımız vardı, bizden sonra ne olacak kaygısı yaşıyorduk. Aileler açısından bu olay cinayet ve hepimiz o kadar üzgündük ki, hasta olduk. Olayın yaşandığı günün ardından Türkiye Otizm Meclisi olarak bütün illerde basın açıklaması gerçekleştirdik. Tabii ki kameraların önemini anlamış olduk bu olayla. Kameralar olmasaydı, çocuğumuzun şahit olduğu şiddeti öğrenemeyecektik. Belki de bunlar gibi yüzlerce vaka oluyor, birçok çocuk böyle şiddete uğruyor. 

Bursa’da 11 tane STK var 3 tanesi çok aktif çalışıyor. Türkiye’nin hiçbir ilinde bu kadar otizm üzerine çalışamalar yürüten sivil toplum kuruluşu(STK) yok. Demek ki Bursa’da sorun çok ve bu nedenle de bu STK'lere ihtiyaç duyuluyor.

Ailelerin yaşanan olaydan sonra özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine olan güvenliğinde herhangi bir problem yaşandı mı?

Aileler tabii ki çok tepkili. Yani nereye gitseler gözleri arkada. Çünkü çocuğunuzu güvende tutmak istiyorsunuz ve her çocuğunuzdan ayrıldığınızda gözünüz arkada geziyorsunuz. Biz gözü arkada anneleriz. Rehabilitasyon merkezinde de eğitim almak zorundayız, çünkü bizim tek ilacımız eğitim. Bizim çocuklarımız bardak tutmayı, kaşık tutmayı, diş fırçalamayı, a dan z ye ne varsa her şeyi eğitimle öğreniyorlar. Kelimeler için bile, hatta bir tane harf için bile bazen aylarını, yıllarını veren aileler var.

İlerleme için rehabilitasyon merkezine bu çocukların mutlaka gitmeleri gerekiyor, yaşam boyu eğitim gerekiyor ve aileler tabii ki tedirgin. Rehabilitasyon merkezlerine pek güvenleri kalmadı. Biz Milli Eğitim Bakanlığı'na defalarca dilekçe verdik. Bu konuyla alakalı olarak rehabilitasyon merkezlerindeki sınıflarda kamera sistemini kaldırdılar. Böylece çocuk o an darp mı ediliyor, orada ne yaşıyor, bilemez olduk. Açıkçası kapalı odada çocuğundan haber alamıyorsun. Anneler kapı arkasından son derece meraklılar. Dilekçelerimize cevap olarak bakanlığın söylediği kişisel koruma kanunlarına aykırı olduğu için sınıflara kamera koyamıyoruz yönünde oluyor. Bunun için bir çözüm bulunmalı, gerekirse bütün ailelerden birebir imza toplayalım. Biz kendini ifade edemeyen masum çocuklarımızı ne diye bırakalım ki? Biz tedirginiz gözümüz ardımızda ve biz bu kameraların sınıflarda mutlaka olmasını istiyoruz.

Bu arada bizler bu endişelere sahip aileler olarak rehabilitasyon merkezlerinden ve bakım evlerinden de bir açıklama bekledik. Ancak hiçbir rehabilitasyon merkezi yaşanan olayla ilgili hiçbir konuşma yapmadı ve velilerin arkasında durmadı. 

Bursa'da hiç bu tarz şiddet vakaları oluyor mu?

Evet, zaman zaman oluyor ve Bursa'da da geçen sene okula giden bir çocuğumuzun vücudunda morluklar, darp izleri vardı. Anneyi avukatımıza yönlendirdik, nasıl bir yol çizilmesi konusunda avukat desteği sağladık. Anne bulunduğu ilçenin Milli Eğitimi’ne şikayetlerde bulundu ve dava açıldı, süreç hâlâ devam ediyor. Biz de annenin arkasında olacağımızı ve takipte olduğumuzu belirtiyoruz.

2038'de 2 çocuktan 1'inde görülmesi bekleniyor

Bursa'da özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde  verilen eğitim sizce yeterli mi? Sınıflar kalabalık mı? Derslik sayıları ne durumda?

Genelde biz çocuklarımızla birebir eğitim alıyoruz. Fakat devletin verdiği 2 saat eğitim çok yetersiz. Haftada 2 saat eğitim ile maalesef çocuklarımız ilerlemiyor. Otizm tanısı alan, özellikle tanıda geç kalınan çocukların haftada aralıksız 40 saat eğitim almaları gerekiyor ki çocuklar ilerleme kaydetsinler. Aslında biz sürekli söylüyoruz, Ankara'ya gittiğimizde de bakanlıklara gittiğimizde de her zaman dile getiriyoruz, bizim çocuklarımız yoğun eğitim almalı. Bu şekilde yoğun eğitim alan çocuklar yaşam becerilerinde ilerleyebiliyor ve devletin eğitim yükü azalıyor. 

Aynı zamanda en son istatistiklere göre şu anda 44 çocuktan biri otizmli doğuyor. Bu oran 3 – 4  sene önce 88 çocukta 1’di ve bu şekilde giderse 2038 yılında 2 çocuktan birinin otizmli doğacağı söyleniyor. Bu çok yüksek bir oran ve her 2 doğumdan birinin otizm tanısı alacağı anlamına geliyor. Araştırma merkezlerinin 'otizm neden oluyor, Türkiye'de neden yaygınlaşıyor, yaygınlaşmasının sebepleri nelerdir' diye araştırması gerekiyor.

Bursa’nın Osmangazi ilçesinde kayıtlı 5 bin 500 çocuğun otizm tanısı aldığı söyleniyor. Tanı alan aileler kendi yağıyla kavruluyor, kendi başına çare arıyorlar, derneklere başvurmuyorlar. Biz derneklere mutlaka başvurmalarını öneriyoruz. Sorunlar ortak olunca çözüm bulmak da kolaylaşıyor. Bakım verenler, ebeveynler olarak toplum içerisinde kendini yalnız hissediyor, bazen rahat edemiyorsun ama sorunları ortak olanlar olarak her şeyini paylaşıyorsun, dertlerin de yükün de azalıyor ve dernekler bir sürü imkan sunuyor.

Mesela bize başvuran, çocuklarına hiç eğitim aldırmayan aileler oluyor. Onları gönüllü danışmanlık eğitim veren kurumlara yönlendiriyoruz ya da özel firmalar geliyor sizinle okul yapalım diyor biz de bu gibi çalışmalarda ortaklaşıyoruz. Dernekler olarak Türkiye'de çocukları ve ailelerini çeşitli eğitim kamplarına gönderiyoruz. Biz de Bursa ekibi olarak kısa zaman sonra Mersin kampına gidiyoruz. Bursa'dan üç dernek ve yaklaşık bin 300 kişi bu kamplara katılacağız. 

Çocuklarını yalnız başına hayatta tutmaya çalışan anneler

Devletin desteğinin yeterli olduğunu düşünüyor musunuz? 

Devletin evde bakım parası uygulaması var ve gerçekten kriterler çok yüksek. Bu yaşam şartlarında verilen destek ise çok düşük. Annelerin çoğu terk edilmiş anneler, çocuklarını yalnız başına hayatta tutmaya çalışan anneler. Devlet ‘Evin var mı, araban var mı?’ diye sorguluyor. Çocukları sokağa çıkartıyoruz, onların sokaktaki masrafları devletin verdiği parayla hiç örtüşmüyor. 

Aslında evi de olsa arabası da olsa herkese eşit miktarda destek yapılması gerekiyor. Gelir kriterine bakmaksızın her özel çocuğu olan aileye evde bakım parası sağlanması gerekiyor. Çünkü bizim çocuklarımız çalışamıyor, kendi masrafları var ve bu destekler onlara yetmiyor. Bu hayat pahalılığında aileler zaten zor geçiniyor. 

Sizlerin bu anlamda beklentileriniz, talepleriniz tam olarak nedir?

Biz özel bakım evleri ve rehabilitasyon merkezlerinin denetleyen kurumların artırılmasını istiyoruz. Devlet denetim mekanizmasına mutlaka STK işbirliklerinin de eklenmesi gerekiyor. Bakımevlerinde evlatların akıbeti için devletin STK’lar ile birlikte bir yol oluşturmalarını çözüme yönelik bir strateji oluşturmalarını istiyoruz.

Türkiye Otizm Meclisi olarak 400 sayfalık bir komisyon raporu hazırladık bakanlıklara sunduk. Otizmli bir çocuğun yaşamı boyunca yapılması gerekenler, her şey belli bu raporda. Hangi bakanlığın ne yapacağı, yerelde neler yapılacağı her şey ayrıntısıyla belirlendi. Biz bu raporun bir an önce hayata geçirilmesini istiyoruz. Bakanlıklarla bu yönde görüşmelerimiz devam ediyor ve Cumhurbaşkanlığı tarafından bir an önce onaylanmasını talep ediyoruz.

Bursa'da kalıcı özellikle yereldeki belediye başkanlarına sesleniyorum, sizlerin aracılığıyla Bursa'da otizmli çocuklara özel bir bakım evi yapılmasını ve yaşam köyü kurulmasını istiyoruz.

Nur Derya-İhsan Çelepkolu